提到醫(yī)療信息化的標(biāo)桿，很多人首先想到的是美國(guó)的Epic、Cerner，或者英國(guó)的NHS數(shù)字化轉(zhuǎn)型。但有一個(gè)小國(guó)，人口只有130萬，卻建成了全球最徹底的醫(yī)療數(shù)字化體系：99%的醫(yī)療數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)數(shù)字化，99%的處方在線開具，每個(gè)公民從出生到死亡都有完整的電子健康檔案。
這個(gè)國(guó)家是愛沙尼亞。
更值得關(guān)注的是，支撐這套體系的核心架構(gòu)——X-Road，已經(jīng)被20多個(gè)國(guó)家引進(jìn)和采用，包括芬蘭、日本、冰島、巴西等。世界衛(wèi)生組織也計(jì)劃用X-Road來構(gòu)建數(shù)字疫苗證書系統(tǒng)。
一、背景：從零開始的被迫創(chuàng)新
1991年，愛沙尼亞從蘇聯(lián)獨(dú)立。這個(gè)波羅的海小國(guó)面臨的處境是：經(jīng)濟(jì)落后、資源匱乏、基礎(chǔ)設(shè)施薄弱。但正是這種"一無所有"的狀態(tài)，反而成為了創(chuàng)新的契機(jī)。
沒有歷史包袱，就沒有路徑依賴。愛沙尼亞政府決定把信息化作為國(guó)家發(fā)展的核心戰(zhàn)略，從一張白紙開始構(gòu)建數(shù)字化政府。
1990年代末，愛沙尼亞面臨一個(gè)典型的信息孤島問題：各個(gè)政府部門都在建設(shè)自己的信息系統(tǒng)，但系統(tǒng)之間無法互通。醫(yī)療、稅務(wù)、警察、社保……每個(gè)部門都有自己的數(shù)據(jù)庫，公民辦一件事需要在多個(gè)部門之間來回跑，重復(fù)提交同樣的信息。
更麻煩的是，1996年發(fā)生了一次嚴(yán)重的數(shù)據(jù)泄露事件——一個(gè)政府承包商創(chuàng)建了一個(gè)"超級(jí)數(shù)據(jù)庫"，把多個(gè)政府?dāng)?shù)據(jù)庫的數(shù)據(jù)匯聚在一起并出售。這個(gè)事件讓愛沙尼亞政府意識(shí)到：集中式的數(shù)據(jù)架構(gòu)是危險(xiǎn)的。在這個(gè)背景下，X-Road誕生了。
二、X-Road：分布式數(shù)據(jù)交換的核心設(shè)計(jì)
X-Road不是一個(gè)傳統(tǒng)意義上的"系統(tǒng)"，而是一個(gè)數(shù)據(jù)交換層。它的設(shè)計(jì)理念是：不集中存儲(chǔ)數(shù)據(jù)，只負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)的安全傳輸。
各個(gè)部門（醫(yī)院、診所、藥房、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)等）仍然各自管理自己的數(shù)據(jù)，X-Road只是在它們之間搭建了一條安全的"高速公路"，讓數(shù)據(jù)可以在需要的時(shí)候流動(dòng)起來。
分布式架構(gòu)
數(shù)據(jù)不集中存儲(chǔ)在任何一個(gè)地方。每個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)保留自己的數(shù)據(jù)主權(quán)，X-Road只是提供一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的交換協(xié)議。這樣設(shè)計(jì)的好處是：沒有單點(diǎn)故障，沒有"超級(jí)數(shù)據(jù)庫"的風(fēng)險(xiǎn)，任何一個(gè)節(jié)點(diǎn)被攻破都不會(huì)導(dǎo)致全局?jǐn)?shù)據(jù)泄露。
端到端加密
所有通過X-Road傳輸?shù)臄?shù)據(jù)都經(jīng)過加密，并且?guī)в袝r(shí)間戳和數(shù)字簽名。數(shù)據(jù)在傳輸過程中即使被截獲，也無法被解讀或篡改。
強(qiáng)身份認(rèn)證
每一個(gè)訪問數(shù)據(jù)的請(qǐng)求都需要經(jīng)過嚴(yán)格的身份認(rèn)證。愛沙尼亞的電子身份證系統(tǒng)（eID）和X-Road深度集成，無論是醫(yī)生查詢患者病歷，還是患者查看自己的健康檔案，都需要通過eID進(jìn)行身份驗(yàn)證。
完整的訪問日志
每一次數(shù)據(jù)訪問都會(huì)被記錄。患者可以隨時(shí)查看誰在什么時(shí)間訪問了自己的健康數(shù)據(jù)。如果發(fā)現(xiàn)未授權(quán)的訪問，可以直接投訴。這種透明性極大地增強(qiáng)了公眾對(duì)系統(tǒng)的信任。
去中心化的服務(wù)注冊(cè)
每個(gè)機(jī)構(gòu)把自己能提供的數(shù)據(jù)服務(wù)注冊(cè)到X-Road上，其他機(jī)構(gòu)可以按需調(diào)用。這種模式類似于微服務(wù)架構(gòu)中的服務(wù)注冊(cè)與發(fā)現(xiàn)機(jī)制，但應(yīng)用在了政府和醫(yī)療數(shù)據(jù)交換的場(chǎng)景中。
三、醫(yī)療信息化的具體實(shí)現(xiàn)
基于X-Road這個(gè)底座，愛沙尼亞構(gòu)建了一套完整的醫(yī)療信息化體系。
全國(guó)統(tǒng)一的電子健康檔案
2008年，愛沙尼亞成為全球第一個(gè)實(shí)現(xiàn)全國(guó)統(tǒng)一電子健康檔案的國(guó)家。每個(gè)公民從出生開始就有一份電子健康檔案，記錄所有的就診、檢查、用藥信息。
這個(gè)檔案不是存儲(chǔ)在某個(gè)中央數(shù)據(jù)庫里，而是分布在各個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。當(dāng)需要查看完整檔案時(shí)，系統(tǒng)通過X-Road從各個(gè)機(jī)構(gòu)實(shí)時(shí)調(diào)取數(shù)據(jù)，匯聚成一個(gè)統(tǒng)一的視圖。
醫(yī)生可以看到患者在任何醫(yī)院的就診記錄、檢驗(yàn)結(jié)果、影像資料。這對(duì)于急診場(chǎng)景尤其重要——急救人員可以在第一時(shí)間了解患者的病史、過敏史、正在服用的藥物。
電子處方系統(tǒng)
99%的處方都是電子化的。醫(yī)生開具處方后，信息直接進(jìn)入系統(tǒng)，患者可以去任何一家藥房取藥，只需要出示身份證明。
這個(gè)系統(tǒng)不僅方便了患者，還實(shí)現(xiàn)了用藥安全的自動(dòng)檢查——系統(tǒng)可以自動(dòng)檢測(cè)處方藥物與患者正在服用的其他藥物是否有相互作用。
患者門戶
公民可以通過Patient Portal（患者門戶）查看自己的所有健康數(shù)據(jù)：病歷摘要、檢驗(yàn)結(jié)果、處方記錄、就診歷史。更重要的是，可以看到誰訪問過自己的數(shù)據(jù)。
患者對(duì)自己的數(shù)據(jù)有控制權(quán)。雖然默認(rèn)情況下醫(yī)生可以訪問患者的健康檔案，但患者可以選擇隱藏某些敏感記錄，或者撤銷某個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的訪問權(quán)限。
急救信息系統(tǒng)
救護(hù)車配備了移動(dòng)工作站，急救人員可以在轉(zhuǎn)運(yùn)途中通過X-Road調(diào)取患者的關(guān)鍵醫(yī)療信息。到達(dá)醫(yī)院時(shí)，醫(yī)院已經(jīng)提前獲取了患者的基本信息，可以做好接診準(zhǔn)備。
四、架構(gòu)設(shè)計(jì)理念
愛沙尼亞在醫(yī)療信息化系統(tǒng)中的架構(gòu)設(shè)計(jì)理念有幾條值得我們借鑒。
分布式優(yōu)于集中式
很多國(guó)家的醫(yī)療信息化思路是建一個(gè)"國(guó)家級(jí)健康數(shù)據(jù)中心"，把所有醫(yī)療數(shù)據(jù)匯聚到一起。愛沙尼亞選擇了相反的路徑——數(shù)據(jù)留在產(chǎn)生它的地方，只在需要時(shí)流動(dòng)。
這個(gè)決策帶來了幾個(gè)好處：
標(biāo)準(zhǔn)先行，系統(tǒng)后建
愛沙尼亞沒有急著建系統(tǒng)，而是先花大量時(shí)間制定數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)和交換協(xié)議。所有接入X-Road的系統(tǒng)都必須遵循統(tǒng)一的接口規(guī)范。
這種"標(biāo)準(zhǔn)先行"的策略，雖然前期進(jìn)度較慢，但避免了后期大量的改造成本。
法律框架和技術(shù)架構(gòu)同步設(shè)計(jì)
X-Road不只是一個(gè)技術(shù)平臺(tái)，它的運(yùn)行依賴于配套的法律框架。數(shù)據(jù)的采集、存儲(chǔ)、訪問、共享，都有明確的法律依據(jù)。
比如，法律規(guī)定公民有權(quán)查看誰訪問了自己的數(shù)據(jù)；醫(yī)療機(jī)構(gòu)有義務(wù)將數(shù)據(jù)上傳到國(guó)家健康信息系統(tǒng)；未經(jīng)授權(quán)訪問他人健康數(shù)據(jù)是違法行為。
以公民為中心的設(shè)計(jì)理念
愛沙尼亞醫(yī)療信息化的設(shè)計(jì)理念是"once-only principle"——公民只需要提供一次信息，系統(tǒng)會(huì)在各個(gè)部門之間復(fù)用。
患者不需要每次就診都重復(fù)填寫基本信息，不需要自己攜帶檢查報(bào)告在醫(yī)院之間流轉(zhuǎn)，不需要記住自己在哪些藥房買過藥。系統(tǒng)替患者記住這些，并在需要的時(shí)候自動(dòng)調(diào)取。
五、對(duì)國(guó)內(nèi)醫(yī)療信息化的啟示
愛沙尼亞的經(jīng)驗(yàn)，對(duì)國(guó)內(nèi)醫(yī)療信息化有幾點(diǎn)啟示：
互聯(lián)互通的核心是數(shù)據(jù)交換層，不是超級(jí)數(shù)據(jù)中心
國(guó)內(nèi)很多區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)的思路是建一個(gè)大數(shù)據(jù)中心，把各個(gè)醫(yī)院的數(shù)據(jù)匯聚過來。這種模式面臨數(shù)據(jù)質(zhì)量、數(shù)據(jù)安全、數(shù)據(jù)主權(quán)等一系列問題。
愛沙尼亞的模式是"數(shù)據(jù)不動(dòng)、服務(wù)流動(dòng)"——數(shù)據(jù)留在原地，需要用數(shù)據(jù)時(shí)通過標(biāo)準(zhǔn)接口調(diào)用服務(wù)，拿到的是計(jì)算結(jié)果而不是原始數(shù)據(jù)。
這個(gè)思路與國(guó)內(nèi)正在探索的數(shù)據(jù)要素中的"數(shù)據(jù)可用不可見"理念高度一致。隱私計(jì)算、聯(lián)邦學(xué)習(xí)等技術(shù)，本質(zhì)上也是在實(shí)現(xiàn)類似的目標(biāo)。
標(biāo)準(zhǔn)化是長(zhǎng)期投資，不是短期成本
國(guó)內(nèi)醫(yī)療信息化的一個(gè)老大難問題是數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一。每家廠商都有自己的數(shù)據(jù)格式，互聯(lián)互通需要大量的接口適配工作。
愛沙尼亞在起步階段就投入大量資源制定數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，短期看是增加了成本，長(zhǎng)期看是節(jié)省了大量的集成和改造費(fèi)用。
患者參與是信任的基礎(chǔ)
愛沙尼亞的患者可以看到誰訪問了自己的數(shù)據(jù)，可以控制數(shù)據(jù)的共享范圍。這種透明性是公眾信任的基礎(chǔ)。
國(guó)內(nèi)的健康檔案系統(tǒng)，患者往往不知道自己的數(shù)據(jù)被誰看過、用于什么目的。這種不透明會(huì)制約數(shù)據(jù)共享的推進(jìn)。
架構(gòu)設(shè)計(jì)要考慮演進(jìn)性
X-Road從2001年上線到現(xiàn)在，已經(jīng)迭代到第六個(gè)大版本。它的架構(gòu)設(shè)計(jì)預(yù)留了擴(kuò)展空間，可以不斷加入新功能、新機(jī)構(gòu)、新場(chǎng)景，而不需要推倒重來。
愛沙尼亞的醫(yī)療體系同樣包含公立醫(yī)院、私立診所、獨(dú)立執(zhí)業(yè)的全科醫(yī)生、藥房、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)等多種角色。并且已經(jīng)被證明可以擴(kuò)展。芬蘭已經(jīng)采用X-Road并與愛沙尼亞實(shí)現(xiàn)了跨境數(shù)據(jù)互通。這是全球首個(gè)跨國(guó)醫(yī)療數(shù)據(jù)交換的案例。
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